Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

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Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero.

«Primo giorno!

Pochi e blandi effetti collaterali.

Nonostante la terapia sia molto forte, il mio fisico sembra rispondere bene.

Solo un po’ accentuati i dolori ossei con cui convivo comunque ormai da mesi.

Le metastasi ossee saranno la cosa più difficile da sconfiggere ma vanno curate e combattute ugualmente.

Altro effetto collaterale “divertente” è il singhiozzo che si è presentato stanotte ed è passato (pare) con una delle mie terapie alternative.

La stessa terapia che, come già appurato nella passata malattia, riesce a non farmi soffrire della tanto segnalata nausea che affligge tutti i pazienti in cura con la chemio.

Per chi non avesse capito di che cura parlo allego un indizio. (NdD. Emoticon di piante).

Anche oggi dedico uno spazio per ringraziare.

Ringraziare tutti voi che mi dimostrate affetto e che mi incoraggiate a combattere sempre di più.

In tantissimi mi avete scritto in privato per offrirmi il vostro aiuto e supporto, vi assicuro che ascolterò tutti i vostri consigli».

Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

Su Facebook vengono scritti quotidianamente infinità di pensieri, di emozioni, di esperienze. 

Qualche settimana fa, questo post ha catturato la mia attenzione.

La malattia e il modo in cui viene raccontata. La terapia e i suoi effetti collaterali. I messaggi degli amici più cari. E soprattutto il modo in cui Simone affronta il tumore.

Simone Pagliaresi, 36 anni, ha un tumore ai polmoni con metastasi ai reni e alle ossa. E ha scelto di parlarne sui social. Contattato da me personalmente, ha deciso di raccontare su LaEsseNews la sua storia in questa intervista:

Simone, tutto ha inizio già parecchi anni fa. A 19 anni infatti ti hanno diagnosticato un tumore. Di cosa si trattava e come lo hai curato?

«Si trattava si un linfoma di tipo “Hodgkin”, curato principalmente con le tradizionali chemio e radio terapie. Il cancro fu recidivo dopo poco, quindi ancora chemio e, finalmente, la remissione.

La guarigione non scongiura comunque una miriade di effetti collaterali anche a lungo termine.

Per esempio a 30 anni ho avuto un infarto del miocardio curato con stent, probabilmente dovuto agli effetti a lungo termine delle terapie tumorali. Ma anche dolori articolari, malesseri psicologici, indebolimento complessivo del sistema immunitario».

Adesso invece hai 36 anni. Ti è stato diagnosticato un tumore ai polmoni. A che stadio è? Come lo stai curando?

«Stavolta si tratta di un adenocarcinoma polmonare, metastatico ai reni e alle ossa. Penultimo stadio.

L’esposizione alle radiazioni dovute alle terapie precedenti, esclude il ricorso alla radio. Quindi la terapia consiste di chemio insieme all’immunoterapia, una terapia nuova rispetto a quelle già citate. L’obiettivo terapeutico non è la guarigione. Le terapie tendono a cronicizzare la malattia».

Dai tuoi post, si intuisce che la tua cura vada oltre i farmaci. Stai utilizzando anche metodi alternativi, ci spieghi quali e quali sono i benefici? E riguardo l’alimentazione?  (NdD. Parlerà dell’alimentazione nei successivi post).

«Utilizzo la cannabis per via delle sue proprietà antidolorifiche, antinfiammatorie, antitumorali, e anche antidepressive. Durante le terapie volte ad aggredire il linfoma, la usavo soprattutto per alleviare le nausee causate dalla chemio.

La cannabis aiuta ogni giorno innumerevoli malati a superare le difficoltà delle malattie o delle cure stesse. Ma purtroppo a causa del clima di oscurantismo che ancora oggi si incontra sul tema, gli utilizzi benefici della cannabis sono ancora limitati e poco conosciuti.

Stavolta ho deciso anche di curare anche l’alimentazione. Quindi non assumo tutte quelle sostanze di cui è ghiotto il cancro: zuccheri, farine raffinate, carne rossa ecc. Cerco di nutrirmi in modo da non intossicare il corpo più di quanto non lo sia già a cause delle terapie.

Anche la meditazione mi sta aiutando tantissimo. Ritengo mi aiuti a gestire mentalmente la situazione».

Per ogni ciclo di chemio posti una tua foto e lanci un messaggio. Traspare una grande forza nell’affrontare la tua malattia. Come mai hai scelto di parlarne sui social?

«Voglio arrivare agli altri malati. Vorrei che ogni malato riuscisse a trovare la forza e il giusto Mood per vincere la malattia.

Inoltre condividere mi mette in relazione con tanti – più di quanti avessi potuto pensare – che mi trasmettono positività, forza e amore».

Ringraziamo Simone Pagliaresi per aver raccontato la sua storia su LaEsseNews.

E riportiamo anche noi qui di seguito i suoi post. Affinché il suo messaggio di positività arrivi a quante più persone possibili.

Grazie Simone!

(Leggi anche gli altri EDITORIALI).

«Giorno 2.

Oggi va meglio di ieri.

I dolori ossei si sono stabilizzati e confermo che il singhiozzo passa con la mia medicina magica.

Della nausea fortunatamente nemmeno l’ombra.

Oggi ho lavorato, mi sono rasato i capelli, sistemato la barba, e mi sono persino preso cura del mio piccolo orto.

Pomeriggio mi dedicherò ai miei hobby casalinghi:

Un po’ di musica, videogame e cucina.

In questi ultimi mesi ho imparato a cucinare sano ma con tanto gusto, concedendomi raramente qualche sgarro.

Sono sicuro che un’alimentazione corretta aiuterà il mio corpo a sopportare le cure al meglio. Oltre che a passare la prova costume.

Insomma se volete stare bene, prendevi cura di voi stessi, vogliatevi bene, dedicatevi del tempo e se possibile fatelo senza spirito critico ma in modo emotivo.

Accettatevi per quello che siete e riuscirete ad accettare meglio il prossimo».

Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

«Giorno 7.

Arrivato il primo emocromo di controllo.

Fortunatamente non ci sono valori troppo alterati: nonostante le tante cure subite il mio midollo riesce ancora a produrre un sangue buono. Questo è un ottimo segnale.

Ovviamente dovrò ripeterlo il questi giorni ma intanto va bene così.

Fisicamente continuo a star bene: niente nausea, pochi e sopportabili dolori. Unica problematica la stitichezza a me sconosciuta prima d’ora. Causa: la morfina.

Continuo a ricevere i vostri messaggi di affetto e di incoraggiamento, non so davvero come ringraziarvi.

Un ringraziamento speciale oggi lo dedico alla dott.ssa Fabiola Scandurra, Osteopata/Chinesiologa,  che si è offerta di seguirmi personalmente in tutto il percorso che affronterò. Ieri dopo il primo incontro con lei stavo già molto meglio.

Fortunatamente esistono tante belle persone a volte oscurate dalla pochezza che sembra circondarci in questo periodo.

Parlate più del bello please».

«Giorno 9.

Oggi ho avuto paura (e ne ho ancora…).

Ho iniziato ad avvertire un piccolo dolore toracico che poco dopo si è trasformato in una palla da bowling sul petto che mi impediva di respirare.

Fortunatamente la cura del dott. D’Agostino (che non ringrazierò mai abbastanza) mi ha riportato su questa terra. Ancora sono molto dolorante e non respiro bene, ma ci sono.

Stamattina, ispirato da un video visto online, ho preso una biglia di vetro e l’ho messa in tasca: ogni volta che la vedrò o la toccherò mi ricorderò di essere grato.

Il mio ringraziamento speciale di oggi va alla dott.ssa Fulvia Leonardi, la mia farmacista personale. Grazie a lei ho sempre tutti i farmaci che mi servono a disposizione. Sono sicuro che potrei chiamarla anche di notte!

In più si interessa anche della mia nutrizione e del mio benessere in genere».

«Giorno 10.

Oggi va molto meglio, ho portato in giro il mio bolide  e persino fatto shopping in centro.

A giorni dovrei iniziare una cura calcificante che mi aiuterà per le metastasi ossee.  Dovrò però avere una accuratissima igiene orale, quindi dopo ogni pasto spazzolino elettrico, idropulsore, collutorio e sciacqui con bicarbonato.

Vi ringrazio tutti per la vicinanza che mi dimostrate giorno per giorno. Non avrei mai pensato di ricevere così tanto da qualcuno che conosco appena o che magari non conosco affatto. Siete fantastici.

Ma il ringraziamento più grande oggi lo dedico a mia Moglie Rosanna Celano. Oltre ad essere la migliore madre che avessi potuto scegliere per mio figlio, sei la mia migliore amica, la mia amante, la mia sarta, la mia infermiera, la mia sommelier. La mia compagna di giochi e sventure, la mia badante, mia sorella, la mia complice, mia ragione di vita, la mia cura.

Sicuramente dimentico qualcosa, tanto scrivere tutto non serve. Non riuscirei con parole a spiegare il nostro rapporto, alcune cose vanno vissute per essere comprese».

«Giorno 13.

Oggi splendida giornata, vado a sbarbarmi.

Dopo due giorni passati a casa dolorante, oggi mi godo il sole e la primavera.

La prima volta che ho incontrato il cancro avevo 19 anni ed era estate. Le giornate erano tutte splendenti di sole, proprio come oggi. Allora non accettavo che quel male che avevo dentro potesse arrivare proprio in una giornata di sole. Sì perché i “periodi bui” li immaginavo proprio bui, senza sole.

Godetevi le belle giornate e ringraziate sempre per quello che avete. Non affannatevi a pensare quello che non avete e che vorreste, anche perché se lo volete veramente arriva».

Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

«Giorno 15.

Ieri mi hanno messo il Picc.

Per chi non lo sapesse è un catetere venoso che viene “impiantato” in pazienti con vene eccessivamente sollecitate, quindi di facile rottura (come nel mio caso).

In questo modo la chemioterapia viene indirizzata direttamente ad una vena centrale più grossa e resistente.

Ovviamente anche il Picc richiede diverse attenzioni: medicazione settimanale, bagno e doccia con fascia impermeabile, non dormire in alcune posizioni ecc.

Oggi però mi sono consolato con una bella passeggiata di famiglia ed una succulenta grigliata di pesce.

Il pesce è un alimento che consumo molto spesso, lo mangio crudo (quando sono sicuro che si può), cotto, affumicato, in scatola. Insomma in tutti i modi perché fa tanto bene».

Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

«Giorno 16.

Oggi ho fatto una gita in montagna con mia moglie e mio figlio e sono andato a trovare gli amici di Canapa dell’Etna S.R.L.

Elia si è divertito un sacco. Ha giocato con un cagnolino, è salito su un trattore e su una moto da cross (o come dice lui: quella per fare i salti). E ha visto tutte le fasi di crescita della canapa, dalle piantine piccine piccine alle piantone madri.

Storcerete il naso perché ho portato un bambino di 4 anni dove coltivano la marijuana?

Non è carnivora! Inoltre Elia sa che è una delle medicine di papà.

É una pianta per certi versi miracolosa.

Potrebbe sostituire la maggior parte degli psicofarmaci che avvelenano milioni di persone. Ma che arricchiscono tanto le case farmaceutiche.

Potrebbe creare infiniti posti di lavoro e far rinascere l’economia (così come avviene nei paesi dove è legale). Sottraendo fonti di profitto alle criminalità organizzate.

Diminuirebbe il consumo di alcol tra i giovani, gli incidenti stradali, le risse. E come credeva Bob Marley diminuirebbe l’odio (così ben seminato da tanti politici).

Io ho avuto sempre e solo benefici da questa pianta: bisogna certamente saperla usare e quindi bisogna conoscerla, e per conoscerla bisogna studiarla.

Sapete quanti pochi studi seri esistono in materia?! Ciò che è illegale non viene studiato e con l’ignoranza cresce la paura.

Bisogna educare i giovani: insegnare nelle scuole l’educazione alimentare, quella sessuale e incentivare sempre la conoscenza anche di ciò che è proibito. La curiosità senza confini.

Ringrazio infinitamente tutto lo staff di Canapa dell’Etna per avermi regalato la terapia al cbd che tanto mi aiuta con i dolori, con l’ansia, con la nausea e con l’insonnia.

Senza il loro impegno io starei peggio. E con me tanti altri».

«Giorno 20.

Oggi secondo ciclo di chemio e immuno: la terapia l’annovero nel variopinto armamentario che posseggo per combattere questo cancro. Quindi oggi mi sento come fossi al poligono di tiro e toccasse finalmente a me sparare.

Il mio fisico ha sopportato piuttosto bene il primo ciclo. Ho solo un po’ di normale anemia, stitichezza (che non ha mi mollato) e le transaminasi alte.

Queste ultime mi hanno accompagnato dalle prime terapie del 2005 ed ero riuscito a risolve solo recentemente, eliminando del tutto il consumo di bevande alcoliche.

Ahimè sono stato un amante di birra e wiskey. Ma adesso mi concedo solo un bicchiere di vino rosso ogni tanto e mi sa che per abbassare ste transaminasi rinuncerò pure a quello.

Un ringraziamento grandissimo oggi va ad un donatore misterioso (che preferisce rimanere anonimo) che mi ha mandato dei regali utili alla mia guarigione.

Non pensavo di ricevere così tanto da voi. Ho iniziato questo percorso social per far capire a tutti che non bisogna avere paura perché essa ci limita e ci condiziona.

Adesso ho capito che anche voi mi date tanta forza e di ciò non vi ringrazierò mai abbastanza».

Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

«Giorno 27.

In questo periodo sto scrivendo poco perché sono molto indaffarato. Per fortuna sto molto bene quindi ne approfitto per riempire le mie giornate di attività interessanti!

Ad esempio ieri, per la prima volta in vita mia, sono stato al poligono di tiro.

Mi mancava saper usare un’arma da fuoco, ma soprattutto non immaginavo fosse così rilassante.

In quel momento sei solo con la pistola e il bersaglio, attorno è come se non ci fosse nulla, non avverti neanche il bossolo che cade in terra ad ogni colpo.

Anche in questa disciplina la respirazione gioca un ruolo rilevante, come lo stato d’animo: se sei rilassato spari meglio.

Rilassatevi dunque, siate scialli! La frenesia, la fretta e lo stress ci distraggono dal nostro vero obiettivo: il benessere.

P.s. Ho scoperto di non essere un tiratore scelto (nonostante la pluriennale esperienza coi videogame) mia moglie invece è un cecchino».

«Giorno 38.

Oggi non sto benissimo, il dolore alle ossa ogni tanto si fa sentire, ma non mollo: mi impasticco e vado avanti!

Anche perché devo portare in giro il nuovo bolide  Il suo compito è quello di farmi sorridere più spesso, e lo sa fare bene.

Per ritirarla ho passato qualche giorno in Umbria, il polmone verde d’Italia. E credo che il contatto con la natura mi faccia stare meglio.

Quindi appena ‘sti farmaci fanno effetto vado a fare un giro in montagna a respirare un po’ di aria fresca e pura.

Tante volte ci poniamo dei limiti a cui col tempo ci abituiamo. E rimaniamo indietro solo perché la nostra testa ce lo impone, a volte per paura o peggio ancora per scarsa autostima.

Io per esempio fino a poco tempo fa credevo di non essere portato per suonare il Piano, per via dell’opposta coordinazione tra gli arti necessaria rispetto agli strumenti a corda…

Mi sbagliavo di grosso!!

In un anno e mezzo sono riuscito a suonare il piano. Certo non sono un virtuoso e neanche un professionista ma sono riuscito a diventare un discreto “pianista da spiaggia”.

Credete sempre in voi stessi e mettete la paura da parte quando si tratta di migliorarsi. A volte sembra difficile ma non bisogna fermarsi e cercare a tutti i costi di raggiungere un obiettivo.

Ciascuno di noi ha una riserva di forze (alcune forse sovrannaturali) che ci aiutano a rialzarci quando abbiamo esaurito quelle “normali”.

Quindi siate resilienti, miglioratevi sempre, e credete nei vostri sogni».

Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

«Giorno 42.

Oggi terzo ciclo di chemio, la prossima sarà il 30 giugno e dopo si farà una TAC per vedere cosa è rimasto di questa povera malattia.

Il suo avversario non è assolutamente facile da abbattere, ci hanno provato in tanti e tante ma i più forti hanno ottenuto scarsi risultati. È solo che non conosco la resa.

Stavolta poi mi sono preparato ed armato a dovere, quindi ci ho messo anche tanta strategia.

Ovviamente non so ancora se ce la farò ma sono sicuro di non essere un avversario facile.

Secondo me chi lotta col cancro dovrebbe assumere determinati comportamenti e sposarli poi per tutta la vita…

Se ti sei ammalato c’è qualcosa che non va, magari più d’una. Spesso sappiamo cosa non va ma non riusciamo a realizzarlo. Conoscere il nemico è il primo passo.

Il cancro si nutre principalmente di zuccheri, quindi andrebbero eliminati totalmente dalla dieta. Non quello semolato o bevande zuccherate ma anche le farine, i carboidrati, gli alcolici… dovrebbero essere concessioni più che abitudini.

Purtroppo tanti pazienti che siedono accanto a me durante la chemio consumano – o abusano – di creckers, biscotti, grissini, pizzette, panini, focacce, tavola calda ecc.

In questo caso da un lato provi a combattere un male con una terapia aggressiva che “forse” riuscirà a debellarlo lasciando strascichi non indifferenti. E dall’altro lo NUTRI abbondantemente con alimenti di cui è ghiotto.

Ogni patologia ha delle cause scatenati e sono tutte da ricercare nello stile di vita e nell’alimentazione.

Siamo ciò che mangiamo ma anche ciò che pensiamo… l’ira, l’ansia, lo stress, e i pensieri negativi fanno male quanto il cibo spazzatura.

La cura per tutti i mali?… mangia sano fai sport e allena la tua mente a pensare bene.  ».

Simone: la storia, i racconti e le emozioni di un grande guerriero

«Giorno 48.

Quest’anno voglio festeggiare il mio compleanno  … ci tengo davvero tanto.

Poi gli amici di Surf School Catania mi servono una festa su piatto d’argento quindi non posso che accettare.

Quindi siete tutti invitati Sabato 19 Giugno alle Capannine dalle 19 in poi per brindare alla mia vecchiaia.

Vorrei davvero che ci foste tutti per ringraziarVi uno ad uno per la vicinanza che mi dimostrate quotidianamente.

Il Mood è davvero sciallo… bbq in spiaggia, live dei fratelli Frijda e super dj set del maestro Maurizio Di Stefano.

Non potevo chiedere di meglio.

La serata si presta anche ad essere condivisa con i più piccoli, quindi portate i bimbi con voi!

Vi aspetto numerosi e non fate complimenti».

«Giorno 52.

Mi sono ripreso solo oggi dal mega weekend appena trascorso… non sono più abituato alle serate leggendarie.

È stato bellissimo, forse – paradossalmente – il compleanno più bello della mia vita.

Ho sgarrato un po’ con un gin tonic e qualche birra (gluten free ).

Quando sgarro mi sento in colpa perché so che non è ciò di cui il mio fisico ha di bisogno. Ma ho voluto comunque concedermi un’eccezione.

Voi siete stati fantastici, non credo di conoscere parole giuste per ringraziarvi abbastanza e se dovessi taggarvi qui il post sarebbe infinito… Eravate tantissimi molti anche totalmente inaspettati!

Qualcuno però ci tengo a ringraziarlo pubblicamente (che non si offendano tutti gli altri però).

Rosanna Celano potrei ringraziarti tutti i giorni ma non sarebbe mai abbastanza. Il tuo sostegno è incredibile… grazie per come ti prendi cura di me e di Elia.

Damiano Pagliaresi sapendoti in Germania non avrei mai potuto immaginare di trovarti sull’uscio della porta appena sveglio la mattina facendomi dubitare sull’essersi svegliati… Grazie anche del rapporto che hai con Elia, mi gratifica molto.

Antonio Farinella, non sapevo ancora di avere il cancro quando ho iniziato a sentire forte la tua vicinanza… Sapevo di trovare in te un grande amico ma non immaginavo così grande… Tanti tuoi gesti di questo periodo non sono per niente scontati… Davvero grazie per tutto quello che mi dimostri.

E poi la Famiglia tutta, i cugini, i Carcó, gli ex gifrini. Tutti gli amici di sempre e tutti i nuovi, i colleghi della BRT e i musicisti, lo staff tutto de Le Capannine.

Grazie di vero cuore».

«Giorno 54.

Oggi pulizia del PIC. Sì, perché questo aggeggino che ho sul braccio va manutenuto settimanalmente. Quindi ogni settimana passo a fare due chiacchiere con i miei amici super infermieri dell’Humanitas Istituto Clinico Catanese.  

Ieri ho fatto un tampone covid (anche se vaccinato) visto che dopo il festone di sabato ho accusato un po’ di febbre e mal di gola… Negativo fortunatamente… sarà che devo riguardarmi di più ???

Nooooo infatti questo sabato altra festa.

Stesso posto stessa ora per chi se la fosse persa sabato scorso può rimediare questa settimana, in più si guarda la partita tutti insieme.

Poi non ditemi che non ve l’avevo detto

Sabato 26 Giugno…dalle 19… Le Capannine. Easy Peasy.

Ci vediamo lì».

E LaEsseNews continuerà a seguire Simone Pagliaresi, i suoi post, le sue cure, le sue emozioni. Ma anche le sue serate e i suoi divertimenti. La sua forza e il suo coraggio.

Grazie ancora Simone!

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